Proyecto PHLL

El 26 de enero en el Centro Príncipe Felipe, se celebró la reunión de Laboratorio Pacientes al Habla, Patient Health Living Lab, (PHLL) a la que asistimos Candelaria Penalva y Carmen Fondo. Las asociaciones de pacientes, que actualmente colaboran en este proyecto, intentan que se acepte el compromiso de gestionar tu salud, que es el principal objetivo de escuchar la palabra del paciente, que es el gestor de su salud, emocional y social.

Requiere de la implicación de los distintos agentes de la cadena de valor de la salud –centros médicos, centros de investigación, asociaciones de pacientes, médicos de atención primaria y especialistas, enfermeros, psicólogos, fisioterapeutas, etc.-.

Farmacia y su implicación con los pacientes

La Asociación de Farmacéuticos realizó, en el hotel The Westin de Valencia, un acto, que trataba sobre la implicación que desean que tengan las Farmacias de la Comunidad Valenciana en la atención al paciente, es decir, formar parte de la cadena de ayuda al paciente, donde nuestras farmacias puedan detectar alguna patología y derivar directamente al médico de cabecera.

Actualmente realizan campañas como “dejar de Fumar”, “dietas”, etc… en esta conferencia, también se efectuó la presentación de un libro de una persona con discapacidad visual, donde explica las barreras, que ha roto en su camino de superación.

En la universidad de Psicología

En la Universidad de Psicología de Valencia como parte de la Jornada de Actividades Complementarias que se realizan en la semana del 07 al 11 de marzo, efectuamos en el distribuidor de la facultad el reparto de material específico, que esta creado para el conocimiento de la enfermedad, además de material corporativo. Fue una exposición de todo el material informativo del que disponemos en la asociación.

El objetivo es que los alumnos, profesores y personal de la universidad conozcan la artritis, la asociación y la labor que realizamos en ella los voluntarios.

Universidad CEU Cardenal Herrera

En el aula Magna de esta Universidad se realizan Clases Magistrales, para los alumnos de Farmacia una vez al año, en  ellas nosotros como personas afectadas de una patología concreta les contamos nuestras experiencias con la enfermedad, desde el momento que nos la diagnostican, hasta el presente, de esa manera conocen algo más que las clases teóricas y les resulta  más fácil empatizar y conocer la enfermedad.

Este año nuestra presidenta Carmen Fondo compartió mesa con el director del Área de Reumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario la Fe Dr. José Andrés Román.

Día mundial de las enfermedades raras FEDER

El 29 de febrero se celebró en las Cortes Valencianas, el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana.

Este acto se enmarca dentro de la campaña de sensibilización y visibilidad, que desde hace años, lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es trasladar a la sociedad la importancia de estas afecciones, que padecen más de tres millones de personas en España, más de 360.000 en nuestra Comunidad.

Como cada año nos unimos en la Plaza de la Virgen para celebrar una de las actividades, que se realizan con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras. Esta campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

En el Salón de Actos de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública se realizó el XI encuentro anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana.

Asamblea General de ConArtritis

Coordinadora Nacional de Artritis celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria.

En la Asamblea nos reunimos todas las asociaciones que pertenecemos a la coordinadora. Se presentó la memoria económica y de gestión del año anterior, junto con la memoria de las actividades realizadas, son muchas pero por destacar una de ellas,  el servicio de información y orientación (SIO), que a través del cual se ha ofrecido información y se han resuelto dudas sobre la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondiloartritis, atendiendo a cerca de 700 personas en 2016

Merienda de verano

Invitamos a los socios como todos los años a una merienda.

Nos reunimos en espacios conocidos y de fácil acceso para celebrar la llegada del verano y del buen tiempo.

En este acontecimiento pretendemos que además de merendar, podamos compartir inquietudes parecidas y que a todos nos afectan. Se convierte en un momento lúdico de experiencias.

Jornadas Reumáticas en el Hospital General

El  30 de mayo se realizó en el Hospital General Universitario, con el título “Las enfermedades reumáticas en el siglo XXI”, la última jornada de un ciclo de conferencias, que se llevan a cabo en diferentes puntos de la Comunidad Valenciana, con la participación del Dr. Javier Calvo, Jefe de reumatología y metabolismo óseo, que plasmó unas reflexiones sobre los diferentes tipos de pacientes que existen y que es necesario que el paciente este bien informado para que sea más colaborador y sepa manejar mejor la enfermedad.

Feria de la salud en Alfafar y Moncada

Los días 9 y 10 de Abril se celebró en Alfafar, la Feria de la salud con el objeto de dar a conocer el trabajo de las distintas asociaciones, así como otras empresas relacionadas con la salud, compartimos información en el lugar, con  la asociación de Espondilitis.

Personas interesadas se acercaron a pedir información a lo largo de los dos días, los visitantes acudían a los diferentes stands de las diversas asociaciones y empresas que participaban para informarse, asociarse con aquella entidad con la que se sintieran más identificados.

En Alfafar, los stands se situaron en la Plaza del Ayuntamiento,  en el centro había una carpa, donde se realizaban diferentes talleres relacionados, con lo que en aquel momento se estaba promocionando, es decir, la salud por encima de todo.

En el mes de septiembre también se realizó La Feria de Salud de Moncada, en la Avenida Mediterránea, estuvimos en el stand del Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia compartiendo carpa con diferentes asociaciones.

Agradecer la participación de nuestros voluntarios en la realización de estas Ferias.

Centenario del Colegio de Farmacéuticos de Valencia

En la Biblioteca de San Miguel de los Reyes se realizó un evento en conmemoración del centenario de la otorgación del nombre de El Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia por parte de su Majestad el Rey Don Alfonso XIII. Quisimos acompañar al colegio en este evento, como parte del movimiento asociativo al que ellos siempre han apoyado.

Dada su larga historia, el MICOF es considerado como la institución farmacéutica colegial más antigua del mundo.

Asamblea General de AVAAR

Reunidos en la Fundación Quaes situado en la Calle Colón, 1 –  5ª Planta, el día 10 de mayo, a las 18:00 horas, tuvo lugar nuestra Asamblea General Ordinaria. Al finalizar se llevó a cabo una clase de musicoterapia, gusto tanto que se creó un taller para todos los socios que quisieran apuntarse.