TE OFRECEMOS

  • 1.- Información y Asesoramiento sobre la enfermedad.

    Por teléfono o directamente con el paciente y/o familiar encaminadas a informarle sobre la enfermedad.

  • 2.- Información y Orientación sobre recursos y prestaciones sociales.

    Orientación y recomendación de recursos y prestaciones sociales,, información sobre ventajas fiscales, aparatos ortopédicos, etc.,

  • 3.- Apoyo Profesional.

    Profesional ajeno a los propios pacientes, abogado, psicólogo, trabajador social etc.,

  • 4.- Actividades de Información/Formación.

    Actividades orientadas a informar y también a formar tanto al paciente como al familiar: Charlas-Coloquio, Conferencias, actividades de educación para la Salud, etc.,

  • 5.- Actividades de Sensibilización Social.

    Informar a la población en general sobre nuestra patología y las repercusiones que tiene en la vida diaria: Día Nacional, Jornadas Nacionales, mesas informativas, etc.,

  • 6.- Actividades de Ocio y Tiempo Libre.

    Actividades que van orientadas a tener un tiempo de esparcimiento y que sirven para tener una mayor cohesión social: Jornadas de Convivencia, visitas culturales, etc.,

  • 7.- Grupos de Autoayuda.

    Grupo de Ayuda Mutua cuyo objetivo es el de potenciar la unión de las personas afectadas y sus familiares, facilitando la transmisión de experiencias e información, así como crear una espacio de acercamiento entre los miembros del grupo para proporcionar herramientas, motivación y conocimientos para el desarrollo de una vida cotidiana más normalizada. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana